Debra Miller On How To Leave a Lasting Legacy With a Successful & Effective Nonprofit Organization


Bleiben Sie Ihrer Mission treu: Denken Sie immer an Ihren wahren Norden. Es gibt alltägliche Ablenkungen, die Ihre Arbeit beeinträchtigen und Sie von Ihrer Aufgabe ablenken können. Konzentrieren Sie Ihre Energie und Ressourcen auf die eigentliche Aufgabe.


FOder jemand, der Geld für die Gründung einer Stiftung oder eines Wohltätigkeitsfonds beiseite legen möchte, was braucht es, um sicherzustellen, dass Ihre Ressourcen wirklich wirkungsvoll und effektiv sind? In dieser Interviewreihe mit dem Titel „How to Create Philanthropy That Leaves a Lasting Legacy“ besuchen wir Gründer von Wohltätigkeitsorganisationen, philanthropischen Organisationen und gemeinnützigen Organisationen, um über die Schritte zu sprechen, die sie unternommen haben, um nachhaltigen Erfolg zu erzielen.

Im Rahmen dieser Serie hatte ich das Vergnügen, Debra Miller, Gründerin und CEO von CureDuchenne, zu interviewen.

Debra Miller ist CEO und Gründerin von CureDuchenne, einer gemeinnützigen Organisation, die sich der Suche und Finanzierung einer Behandlung für Duchenne-Muskeldystrophie verschrieben hat. Sie gründete CureDuchenne im Jahr 2003, nachdem bei ihrem einzigen Sohn Hawken Duchenne (DMD) diagnostiziert worden war und wenig über die Krankheit bekannt war. Damals gab es keine Behandlungsmöglichkeiten und keine Hoffnung auf Heilung.

Debra erkannte die Notwendigkeit und arbeitete an der Mittelbeschaffung. Nachdem CureDuchenne sich an Wissenschaftler auf der ganzen Welt gewandt und Hunderte von Forschungsstunden hinter sich gebracht hat, hat es erste Investitionen in kleine Biotech-Unternehmen getätigt, die die Entwicklung von Arzneimitteln in Richtung eines Heilmittels beschleunigen. Ihre Investition in die Duchenne-Forschung im Frühstadium hat sich als wirksamer Katalysator erwiesen, um vielversprechende Wissenschaft voranzubringen und dann zusätzliche Mittel anzuziehen, um Behandlungen durch klinische Studien zu führen und schließlich auf den Markt zu bringen.

Seit Debras unermüdliche Arbeit begann:
• CureDuchenne stellte frühzeitig Mittel für das erste von der FDA zugelassene Duchenne-Medikament, Exondys 51 von Sarepta Therapeutics, bereit.
• CureDuchenne hat mehr als 20 Projekte finanziert, von denen 12 zu klinischen Studien fortgeschritten sind.
• Die Lebenserwartung von Menschen mit Duchenne ist um 10 Jahre gestiegen.


Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, uns zum Thema „Sie sind ganz vorne mit dabei“ zu besuchen. Unsere Leser möchten Sie gerne besser kennenlernen. Können Sie uns bitte von ein oder zwei Lebenserfahrungen erzählen, die Sie heute geprägt haben?

Meine beiden größten lebensverändernden Erfahrungen sind sehr persönlich. Zuerst verliebte sie sich und heiratete den richtigen Mann. Paul ist ein wunderbarer Partner und wir haben in den letzten 30 Jahren gemeinsam einen langen Weg zurückgelegt, voneinander gelernt und sind zusammen gewachsen. Das Zweite, was mich zu „meinem“ machte, war die Diagnose meines Sohnes einer tödlichen Krankheit, der Duchenne-Muskeldystrophie (DMD). Seine Diagnose im Jahr 2003, als er fünf Jahre alt war, veränderte mein Leben. Es gab keine Behandlung, keine verfügbaren Behandlungen und es wurde nicht erwartet, dass er älter als 18 Jahre wurde. Uns wurde gesagt: „Geh nach Hause und liebe deinen Sohn“, aber das war keine Option für uns.

Wir nahmen diese Diagnose und begannen, nach einer besseren Versorgung und schließlich nach einer Behandlung zu suchen. Wie andere Eltern, die mit einem Kind mit einer seltenen Krankheit leben, fahren wir seit der Diagnose unseres Sohnes eine emotionale Achterbahnfahrt, aber wir gehen jeden Tag mit Freude und Hoffnung auf Genesung an. Wir sind sehr begeistert von den wissenschaftlichen Fortschritten, die wir in den letzten zwei Jahrzehnten gesehen haben, und die Lebenserwartung ist um ein Jahrzehnt gestiegen.

Sie sind eine erfolgreiche Führungskraft. Welche drei Persönlichkeitsmerkmale waren Ihrer Meinung nach am effektivsten für Ihren Erfolg? Wir würden gerne einige Geschichten oder Beispiele hören.

Um der Frage willen werde ich „Erfolg“ als die anhaltende Wirkung der CureDuchenne-Programme und unserer Arbeit definieren. Der ultimative Erfolg wird darin bestehen, ein Heilmittel für Muskeldystrophie zu finden – Duchenne natürlich. Dabei ist mir Integrität sehr wichtig. Ich habe vielleicht nicht immer Recht oder habe die Antwort, aber ich glaube, dass es richtige und falsche Wege gibt, Situationen und Menschen anzugehen. Letztendlich ist es mir wichtig, dass die Menschen mir vertrauen und wissen, dass ich mich darauf konzentriere, Behandlungen für unsere Kinder mit Duchenne zu finden.

Außerdem lege ich großen Wert auf Loyalität. Ich bin meinen Freunden, meiner Familie und meinen Kollegen gegenüber äußerst loyal, und mein Engagement ist tief. Schließlich war ich immer sehr proaktiv und habe die Initiative ergriffen, um Dinge voranzutreiben und Hindernisse zu identifizieren. Natürlich strebe ich danach, in Bewegung nach vorne zu sein. Ich bin gut darin, Herausforderungen einzuschätzen und Lücken zu identifizieren, die uns daran hindern, unsere Ziele zu erreichen, was meiner Meinung nach eine entscheidende Fähigkeit für jede Führungskraft jeder Art von Organisation ist.

Was ist die interessanteste Entdeckung, die Sie gemacht haben, seit Sie Ihre Organisation leiten?

Ich habe seit den Anfängen von CureDuchenne, als ich die Organisation vom Spielzimmer meines Sohnes aus leitete, viel gelernt. Sie haben gelernt, wie wichtig es ist, die richtigen Leute im Team zu haben. Wir haben ein erstaunliches Team von Mitarbeitern mit einer Vielzahl von Fähigkeiten und Erfahrungen, und ihr Fachwissen ermöglicht es mir, das zu tun, was ich am besten kann – mich darauf zu konzentrieren, das Gesamtbild der Organisation zu sehen. Zum Beispiel haben wir ein unglaubliches Team von Forschern und Wissenschaftlern, die an der Spitze neuer Entdeckungen stehen und uns zu unseren Investitionen beraten, die die Duchenne-Behandlung voranbringen werden. Ihr Fachwissen ist von unschätzbarem Wert, und ihr Fokus auf Forschung ermöglicht es mir, Partnerschaften aufzubauen, in der Gemeinde präsent zu sein und Familien zu unterstützen, die uns brauchen.

Können Sie unseren Lesern mehr darüber erzählen, wie Sie oder Ihre Organisation beabsichtigen, eine bedeutende soziale Wirkung zu erzielen?

Unsere Vision ist unser Name … für die Behandlung von Duchenne-Muskeldystrophie. Jedes Jahr wird bei Tausenden von Kleinkindern Duchenne diagnostiziert. Sie haben keine Heilung und keine Hoffnung für ihre Familien. Bei CureDuchenne beabsichtigen wir, die Behandlung dieser Kinder und jungen Erwachsenen zu beschleunigen und Familien auf ihrem Weg zur Bekämpfung dieser Krankheit zu unterstützen. Die gute Nachricht ist, dass wir seit unserem Start im Jahr 2003 große Fortschritte gemacht haben, und ich bin sehr optimistisch für die nächsten fünf bis zehn Jahre.

Was begeistert Sie an diesem Thema mehr als an jedem anderen?

Mein Sohn Hokkien ist meine Inspiration, er treibt mich jeden Tag an. Paul und ich waren gesegnet, seine Eltern zu sein. Er ist eine erstaunliche Person und hat bereits einen solchen Beitrag zu dieser Welt geleistet und wirkt sich jeden Tag weiter aus. Ich bin sehr stolz auf ihn – er hat seinen Abschluss in Journalismus an der University of Southern California gemacht und nutzt nun sein Talent als Schriftsteller, um seine Erfahrungen mit anderen zu teilen. Ich freue mich auch über die vielen Jungen und jungen Erwachsenen und ihre Familien auf der ganzen Welt, denen wir zu helfen versuchen. Ich fühle mich sehr verantwortlich, alles in meiner Macht Stehende zu tun, um diesen wunderbaren Familien zu helfen. Ob es darum geht, in eine vielversprechende Behandlung zu investieren, die die Mobilität oder sogar das Leben eines jungen Menschen verlängern kann, oder mit einem Elternteil zu sprechen, der mit den vor ihm liegenden Entscheidungen zu kämpfen hat, ich werde alles tun, um mich für diese Familien einzusetzen.

Könnten Sie, ohne Namen zu nennen, eine Geschichte über eine Person erzählen, die von Ihren Initiativen profitiert hat?

Es gab viele Jungen und Mädchen mit Duchenne, die im Laufe der Jahre von unseren Forschungsinvestitionen profitiert haben. Ich erinnere mich, dass es schon früh einen kleinen Jungen gab, der an einem von CureDuchenne finanzierten Drogenexperiment beteiligt war. Er war sehr gut in der Behandlung. Leider hat dieses Medikament keine Zulassung der Food and Drug Administration erhalten. Aber kurz darauf gab es eine weitere von uns finanzierte Behandlung, die das erste von der FDA zugelassene Medikament für die Duchenne-Behandlung wurde, und derselbe Patient konnte es erhalten. Wir waren begeistert. Er ist jetzt in großartiger Form und dank dieser Behandlungen sieht seine Zukunft viel besser aus. Seine und andere hoffnungsvolle Geschichten zu hören, treibt mich jeden Tag an, auch wenn es schwer ist.

Wir alle wollen helfen und ein sinnvolles Leben führen. Welche drei Maßnahmen kann eine Person ergreifen, um die Grundursache des Problems anzugehen, das Sie zu lösen versuchen?

Ich würde davon abraten, „Cause du Jour“ oder was auch immer in den Nachrichten steht, zu unterstützen – finden Sie heraus, was für Sie funktioniert. Es gibt viele wichtige Gründe, warum es keine mediale Aufmerksamkeit erhält, weil es einen großen Teil der Bevölkerung nicht betrifft. Aber ich würde argumentieren, dass das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten genauso wichtig ist wie das der häufigeren. Zweitens ermutige ich jeden, auf seine Ressourcen zu schauen und seine Stärken zu nutzen. Sie haben vielleicht nicht viel Geld, aber Sie haben vielleicht Verbindungen. Wir alle haben zwei Grade der Trennung von einer einflussreichen Person, sei es für finanzielle oder strukturelle Unterstützung oder für Öffentlichkeitsarbeit. Denken Sie darüber nach, ein Netzwerk aufzubauen und Verbindungen herzustellen. Bleiben Sie schließlich immer menschlich. Denken Sie darüber nach, was andere tun sollen, wenn bei Ihrem Sohn oder Enkel eine tödliche Krankheit diagnostiziert wird. Dann werden Sie verstehen, was Sie tun können, um zu helfen.

Was sind Ihrer Erfahrung nach die „5 Dinge, die Sie brauchen, um eine erfolgreiche und effektive gemeinnützige Organisation aufzubauen, die ein bleibendes Erbe hinterlässt?“ Bitte teilen Sie jeweils eine Geschichte oder ein Beispiel mit.

  1. Beharrlichkeit: Es ist schwierig, ein Unternehmen zu gründen, aber gemeinnützige Organisationen haben ihre eigenen Herausforderungen. Wenn Sie Geld sammeln und Leute um Geld bitten und der Return on Investment das Gefühl ist, “etwas Gutes zu tun”, ist das Geld begrenzt. Kombinieren Sie das mit der Erwartung, dass Sie mit einer Gewinnmarge von 80 % arbeiten sollten. Sie brauchen viel Design.
  2. Nachfolgeplan: Sie sollten immer eine starke Führung in der Organisation haben, die gut in die Aufgabe eingetaucht ist. Es ist entscheidend, dem CEO zu ermöglichen, sich zurückzuziehen und effektive Strategien für das Gesamtbild sowie für die Nachfolgeplanung zu entwickeln, um die organisatorische Stabilität zu gewährleisten. Es beruhigt mich zu wissen, dass ich ein starkes Team an meiner Seite habe, das an die Mission glaubt.
  3. Ein autarkes Finanzmodell: Wir haben viele Finanzkrisen erlebt, die Geschäfte und Spenden beeinträchtigen. Ohne einen Plan zur Selbstversorgung können Sie diese finanziellen Stürme nicht überstehen.
  4. Klare Ziele und Erfolgsmetriken: Erstellen Sie einen Plan und ein System zur Erfolgsmessung, damit Sie wissen, wann Sie Dinge erledigen und wann Sie Ihre Ziele erhöhen müssen. Es kann geändert werden, wenn sich Wissenschaft und Technologie ändern usw.
  5. Bleiben Sie Ihrer Mission treu: Denken Sie immer an Ihren wahren Norden. Es gibt alltägliche Ablenkungen, die Ihre Arbeit beeinträchtigen und Sie von Ihrer Aufgabe ablenken können. Konzentrieren Sie Ihre Energie und Ressourcen auf die eigentliche Aufgabe.

Wie hat die Pandemie Ihre Definition von Erfolg verändert?

Die Pandemie hat mich emotional sehr bewegt, aber sie hat meinen Fokus auf unsere Kultur als Organisation und als Team wirklich verstärkt. Wir sind jetzt viel stärker als zuvor und haben Klarheit darin gewonnen, genau die Qualitäten zu identifizieren, die unser Team braucht, um erfolgreich zusammenzuarbeiten, um unsere Ziele zu erreichen. Und wir haben gesehen, wie schnell wir Wissenschaft und Behandlungen übertragen können, wenn der kollektive gesellschaftliche Wille zur Zusammenarbeit vorhanden ist.

Wie lassen Sie sich nach dem unvermeidlichen Rückschlag inspirieren?

Im Umgang mit einer schweren Krankheit gibt es immer wieder Rückschläge und viele dunkle Tage. In meinen dunkelsten Zeiten mache ich ein mentales Training, während ich mir vorstelle, von dieser Aufgabe wegzugehen. Ich erlaube mir, darüber nachzudenken, was ich tun würde, wenn ich es nicht täte. Und ich komme immer wieder auf dasselbe Ziel zurück: Ich möchte ein Heilmittel für meinen Sohn finden und ich möchte den wunderbaren Familien helfen, die ich auf dieser Reise getroffen habe. Wie erreiche ich dieses Ziel? Ich leitete eine Organisation mit dem Ziel, Duchenne zu heilen. Letztendlich bin ich also so dankbar, dass ich da bin, wo ich bin.

Wir sind sehr glücklich, dass herausragende Führungskräfte diese Kolumne gelesen haben. Gibt es jemanden auf der Welt, mit dem Sie gerne sprechen würden, um die Idee hinter Ihrer gemeinnützigen Organisation zu teilen? Er oder sie oder sie könnten dies einfach sehen, besonders wenn wir sie markieren. 🙂

Ja, bitte, kreuzen Sie an! Verbindungen herzustellen ist sehr wichtig. Ehrlich gesagt, jeder, den ich mit meiner Nachricht erreichen kann, ist eine andere Person, die ich in unserer Sache willkommen heißen würde. Ich würde gerne mit jemandem wie Elon Musk in Kontakt treten, der in großen Dimensionen denkt und buchstäblich den Himmel als das Maximum sieht. Nur wenige seiner mentalen und finanziellen Ressourcen können eine Krankheit heilen, die uns schon immer begleitet, aber eine, die für kommende Generationen geheilt werden kann.

Sie leisten einen wichtigen Job. Wie können unsere Leser Ihren Fortschritt online verfolgen?

Wenn Leser mehr darüber erfahren möchten, was wir tun, ermutige ich sie, sich bei uns umzusehen und sich für Updates zu unseren Fortschritten unter www.cureduchenne.org anzumelden.

Vielen Dank für ein sinnvolles Gespräch. Wir wünschen Ihnen viel Erfolg bei Ihrem Auftrag.

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